小慈的願望

文轉自聯合新聞網
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/3958087.shtml
2007-08-06 02:26／本報記者江健男

國小三年級的「小慈」在作文簿上寫下她的願望：「希望爸爸找到一份好工作，假日才有時間帶我和妹妹出去玩。」年紀還小的她並不明白，父母辛勤工作，是為了多存些錢，等候時機找到名醫，治好她的么妹的怪病。
小慈一出生，看到的爸爸就是左手少了一大截。四十歲的楊錫雄，因為九年前的一場工安意外，左手從腕部被機器截斷；楊錫雄、廖雪珠夫婦育有三個女兒，長女小慈和她的大妹妹都聰明活潑，六歲的么女兒卻在滿周歲後，不明原因就開始全身肌肉無力，日復一日惡化，現在只剩吞嚥功能正常，像植物人一般動彈不得。

五年來，楊錫雄夫婦做五金零件代工，更掛念小女兒的怪病，抱著她求遍國內中、西名醫無效，轉而求神問卜、尋求偏方，甚至整修祖墳、居家風水，還為小女兒改名，想得到的辦法都做了，小女兒的病情就是毫無起色。

罹患肌小管病變的罕見疾病女童曾晴，日前拔管廣受媒體關注，肌小管病變全台僅有六例；小慈的么妹所患的病卻至今，醫師都未能確診。

楊錫雄表示，小女兒的病並非肌萎症，也不是肌小管病變，雖然看來很類似。因為找不出病因，楊家小妹並不能加入罕見疾病基金會，分享罕病資源。

媽媽廖雪珠說，小妹的病怪在全身肌肉無力，但外觀正常；她依然正常成長，身高、體重不輸同齡小孩。楊家曾將她的血液樣本送往美國檢驗，結果卻是「正常」，「我看到都傻掉了。」楊錫雄說，檢查脊髓、染色體也都是正常，就連不久前做了肌肉切片，還是正常。

家扶基金會彰化家扶中心也把楊家大女兒「小慈」列為扶助對象，小慈在家扶中心「圓夢計畫」寫下她最想要的願望，就是希望爸爸能找到好工作，假日才有時間陪她，帶她和妹妹出去玩。

楊錫雄、廖雪珠夫婦感慨地說，他們目前的家庭代工已足夠維持溫飽，楊家也已有中低收入戶補助，一家人生活及小女兒的就醫開銷勉強可以應付，夫婦倆日夜辛勤工作，只希望多存些錢，如果有一日能確診病名，才有錢可以醫好小女兒的怪病。

楊錫雄夫婦說，他們曾婉拒不少慈善捐款，因為社會上有更多比他們窮困的家庭，善款應該用在刀口上。楊家夫婦只希望，社會各界能幫忙介紹能夠治好小女兒這種怪病的名醫，尤其楊家小妹近來病情日益惡化，有時上氣不接下氣，更讓楊家夫婦憂心忡忡。

廖雪珠說，他們始終不放棄。只要小女兒恢復健康，她和丈夫就能經常抽出時間，帶三個女兒外出遊玩，讓她們有個快樂童年，也一圓「小慈」的夢想。

彰化家扶中心電話：（04）7272085。